Capitolo 1

INTRODUZIONE

Elvira Reale

Referente del progetto[1]

1.         il gruppo "2001: una salute a misura di donna"

Il progetto di lavoro  presentato al Ministero per le Pari Opportunità già nel 1998, partiva da una osservazione condotta sulle patologie più diffuse tra la popolazione femminile, ed in particolare sui disturbi psichici che non trovano adeguate risposte nella ricerca e nella organizzazione sanitaria. Questa stessa osservazione intanto si andava ampliando e coinvolgeva anche altri settori della medicina quale ad esempio la cardiologia.

L'idea che ha mosso il progetto è stata quella di cominciare a fare una valutazione delle pratiche cliniche e delle ipotesi di ricerca che riguardano le donne dall'interno di quei campi  della medicina in cui si fosse espressa una critica dal punto di vista di genere.

Era anche chiaro che i campi in cui si mostrava maggiormente  una critica al complesso teorico - pratico della medicina dal punto di vista di genere erano quelli abitati da uomini e donne e cioè campi di patologie "miste".

L'altro campo per così dire "monogenere" di patologie solo "al femminile" non mancava certo di interesse e di spunti critici, ma era già da anni al centro dell'attenzione di gruppi di lavoro di donne. Su questo versante il problema da affrontare è in qualche modo inverso e speculare, e cioè: eccessiva attenzione sulla salute riproduttiva, che mette in ombra altri problemi di salute nelle donne, e soprattutto la tendenza eccessiva alla medicalizzazione delle tappe di vita biologica della donna (menarca, gravidanza, parto, menopausa).

Il documento iniziale, presentato al Ministero, dal Centro Prevenzione Salute Mentale della Donna della ASL Napoli 1, verteva sulla osservazione iniziale di una serie di carenze della organizzazione sanitaria in Italia.

Riportiamo le osservazioni più salienti tratte dalla proposta del progetto iniziale presentato al Ministero.

-              Manca in Italia un input concreto alla organizzazione della raccolta dei dati sanitari differenziati per genere.

-              Manca in Italia la raccolta di dati in ambito sanitario sulla violenza come causa delle cattive condizioni di salute delle donne. Molti dati sono occultati nel così detto 'incidente domestico'.

-              Mancano in Italia regole sulla ricerca sanitaria che individuino  la necessità di un campionamento della popolazione che includa la differenza di genere.

La carenza di regole in questo campo  penalizza le donne  soprattutto nella ricerca sulle cause e sui principali fattori di rischio connessi a patologie con alto impatto  tra la popolazione femminile.

-              Mancano in particolare, nella sperimentazione dei farmaci, regole che indirizzino ad un campionamento suddiviso per genere con elaborazione e valutazione differenziata dei dati. Questa mancanza è sottolineata da singoli ricercatori che, nell'ambito di ricerche cliniche, ad esempio nel campo della psico-farmacologia, rilevano  una diversa efficacia (effectiveness) dei farmaci sulle donne e sugli uomini, e una maggiore gravosità degli effetti collaterali tra la popolazione femminile.

-              Manca un osservatorio su quanto si muove in tema di ricerche al femminile: ricerche cioè che sviluppino nuove frontiere nella prevenzione e nella terapia di determinate patologie, che sviluppino programmi di intervento per un miglioramento delle condizioni di salute complessiva delle donne.

-              Mancano stimoli appropriati per sviluppare ricerche sui fattori di rischio  tra la popolazione femminile,  là dove si individuino particolari condizioni di morbilità e mortalità tra le donne.

L'OMS ha segnalato alcune di queste carenze su cui cominciare a riflettere e sviluppare interventi. Nel rapporto sulla salute delle donne (1995, Highlights on Women's Health in Europe) l'OMS indica che alcuni paesi europei (tra cui anche l'Italia),  non sono stati in grado di fornire dati specifici sulla presenza delle donne nel panorama delle malattie e delle condizioni di salute della popolazione generale.

Sulla base di questa iniziale disamina delle carenze, individuate però da un unico angolo di osservazione della medicina, le patologie psichiche, il progetto iniziale evidenziava due priorità:

-         mettere a fuoco le attuali carenze  nei sistemi di informazione sanitaria, nella ricerca e programmazione di settore in più campi della medicina e della organizzazione sanitaria;

-         cominciare a costruire un punto di vista di genere  qualificato sull'insieme  delle patologie che interessano le donne.

Il progetto raggiungeva intanto il suo primo obiettivo che era quello di collegarsi con altri settori della medicina e della ricerca: raccoglieva cioè  l'adesione di donne che da più anni operavano nell'ambito sanitario sia a livello della clinica che della ricerca e che avevano dato un contributo alla individuazione di una specifica problematica di genere[2].

Sulla base di questa adesione e dell'interesse al progetto manifestato dal Ministro[3] per le Pari Opportunità, il gruppo di lavoro si è costituito ufficialmente nel settembre  del 1999. Il gruppo ha così cominciato a lavorare dandosi una metodologia caratterizzata dalla connessione delle singole prospettive (le diverse angolazioni ed i diversi  punti di vista che ciascuna rappresentava rispetto alla salute della donna) e si è  proposto di raggiungere, in una prima fase, i seguenti obiettivi:

a.       rappresentare in modo integrato i problemi di salute delle donne andando oltre quelli relativi alla riproduzione e alle tappe del ciclo biologico (menarca, gravidanza, parto, menopausa);

b.      cogliere le disparità di trattamento tra uomini e donne nell’approccio alle patologie emergenti tra la popolazione generale ed in particolare rispetto alle patologie mentali, cardiovascolari e da stress,  patologie da lavoro, patologie tumorali, patologie gastroenterologiche;

c.       evidenziare la centralità del genere maschile nella ricerca ed in particolare nelle procedure e nelle metodologie che riguardano:

-         la raccolta dei dati  statistici ed epidemiologici,

-         la valutazione  dei fattori eziologici e di rischio, 

-         la sperimentazione di trattamenti (medici, chirurgici, farmacologici, ecc.);

d.      confrontare i fattori eziologici e di rischio a carico della popolazione maschile e femminile per evidenziare la presenza di pregiudizi di genere nella sotto- valutazione di alcuni fattori  e/o nella sopravvalutazione di altri;

e.       valutare la carenza, nei programmi di ricerca finalizzati, della prospettiva di genere su ogni problematica che indaga le  condizioni  di salute della popolazione;

f.        prospettare alcune ipotesi di sviluppo di programmi di intervento e di ricerca.

2.      un " world overview" sulle statistiche e le patologie ad alto impatto tra la popolazione femminile

           I grafici sottostanti offrono un rapido sguardo sulle statistiche mondiali che riguardano sia i dati della mortalità sia i dati del carico di malattia (Disease Burden)[4].        

            Source:  WHO, The World Health Report 2000

Il grafico soprastante mostra le patologie, suddivise in trasmissibili, non trasmissibili e in lesioni di tipo traumatico (ferite e traumi per varie cause). I dati riguardano la mortalità per causa ed individuano che la percentuale più elevata, sia negli uomini che nelle donne, attiene alla cause di morte per patologie non trasmissibili.

Nel grafico seguente è rappresentato il  carico di malattia misurato in Dalys, da cui si evidenziano percentuali più elevate degli uomini soprattutto nelle Injuries.

            Source: WHO, The World Health Report 2000

Le due tabelle seguenti  ci mostrano le principali  cause di morte e di carico di malattia  per donne ed uomini, tratte dal World Health Report 2000. Questi dati presentano rispetto ai dati dell'anno precedente (World Health Report 1999) alcune variazioni di cui segnaleremo le principali.

Leading causes of mortality and burden of disease, estimates for 1999

Source: WHO, The World Health Report 2000

Questi dati ci introducono direttamente nel campo che vogliamo osservare.

I dati sulla mortalità

·        Nel campo delle patologie trasmissibili  (Communicable diseases) segnaliamo:

il sorpasso delle donne per quanto riguarda la mortalità da HIV in cui le donne hanno tristemente guadagnato un 4° posto rispetto al 5° posto maschile. I dati in percentuale sul totale delle morti per l'anno 1998 parlano del 2.45% di morti per HIV tra le donne e del 2.3% di morti tra gli uomini.

·        Nel campo delle patologie non trasmissibili (Non communicable conditions) segnaliamo che le morti per patologia cardiovascolare sono complessivamente più elevate tra le donne. Inoltre all'interno del gruppo delle patologie cardiovascolari, l’ischemia e le patologie cerebrovascolari sono ai primi posti come causa di mortalità sia negli uomini che nelle donne.

·        Nel campo delle Injuries, gli uomini occupano il 9° posto con gli incidenti del traffico.

I dati del carico di malattia

Nella valutazione complessiva (per tutti i paesi) del carico di malattia (Disease burden misurato in DALYs) troviamo come  principali differenze :

·        per le donne l'HIV (Communicable disease) occupa il secondo posto (mostrando un trend in crescita rispetto all'anno precedente);

·        la depressione  (Non communicable condition) occupa il 4° posto rispetto al nono maschile;

·        gli incidenti del traffico (injuries)  occupano solo per gli uomini il 6° posto.

Da ambedue queste tipologie di dati possiamo ricavare che :

-         vi è una sostanziale equità nella distribuzione delle patologie tra uomini e donne;

-         alcune condizioni che prima erano diffuse o ritenute come più diffuse tra gli uomini oggi fanno registrare un cambiamento a svantaggio delle donne. Ciò sta a significare che in quel campo la ricerca e la organizzazione sanitaria hanno avuto come bersaglio principale la popolazione maschile e non hanno focalizzato l’attenzione sulle donne (tipico il discorso delle patologie cardiovascolari, del tumore al polmone, e da HIV);

-         alcune differenze sono evidenti e riguardano almeno due campi: i disturbi psichici con la depressione; ed i comportamenti violenti ed imprudenti tra gli uomini (Injuries), che comprendono gli incidenti di traffico, ma anche la violenza interpersonale e la guerra.

3.          i campi oggetto di osservazione

Muovendo dalla lettura dei dati internazionali, dalla ricerca e dalla pratica clinica  sono state indagate rispetto alla differenza di genere:

-         le patologie mentali (depressione e schizofrenia);

-         le patologie cardiovascolari;

-         le patologie gastroenterologiche;

-         le patologie da lavoro con uno specifico riferimento allo stress;

-         alcune patologie come il tumore al polmone e l'Aids, osservate rispetto alla prevenzione;

-         alcuni fattori di rischio specifico come il lavoro familiare, e la violenza sessuale. I dati dell'OMS[5] in particolare indicano che in molti  disturbi  psichici e fisici delle donne vi è una connessione con fatti di violenza  subita. Nel nostro lavoro queste connessioni sono state evidenziate soprattutto nell'ambito della patologia depressiva e gastroenterologica. Inoltre in questo ambito ci si è soffermati a valutare le risposte sanitarie inappropriate che tendono ad aggravare le condizioni di salute delle donne.

La scelta delle patologie da osservare dal punto di vista della differenza di genere è stata guidata dal seguente  criterio: ognuna rappresenta una nuova emergenza per la salute della donna, emergenza che non è appieno valutata e, come succede in tutte le patologie a carattere "misto", che interessano cioè  i due generi, è sottovalutata rispetto alle questioni di salute che riguardano il genere maschile.

Le patologie discusse dal gruppo di lavoro mostrano una incidenza rilevante o in ascesa tra le donne.

Non tutte le patologie sono rappresentate in questo documento, e non tutte in tutti gli aspetti.

Nell'ambito delle patologie tumorali saranno discussi i principi della prevenzione. Una specifica trattazione sarà rivolta alla "patologia dell'utero", perchè in questo campo è stato recentemente messo in luce come le indicazioni di trattamento "asportazione-conservazione" non siano messe relazione con criteri diagnostici  appropriati.

Il documento non affronta il problema della (impropria) medicalizzazione delle tappe biologiche della donna, che oggi trova nella menopausa, considerata come una nuova patologia, il suo punto più alto. 

Questi temi potranno essere affrontati in ulteriori steps del lavoro del gruppo,  ampliato ad altre competenze ed esperienze.[6]

Nell'analisi delle varie patologie sono stati considerati:

-         i percorsi diagnostico-terapeutici;

-         le procedure e le metodologie di approccio al problema della prevenzione, al problema della ricerca dei dati (statistici ed epidemiologici), dei fattori eziologici  e di rischio;

-         i problemi del trattamento farmacologico valutati sia in rapporto a specifiche patologie (mentali e cardiovascolari), sia rispetto alle procedure generali di formazione dei trials clinici nella sperimentazione;

-         alcuni fattori di rischio specifici.

Le patologie focalizzate nello studio che presentiamo intendono mostrare come l'approccio di genere implichi una necessaria visione integrata della salute; visione che permette di evidenziare sia le sopravvalutazioni sia le sottovalutazioni di un fenomeno, cogliendo in modo puntuale la presenza di quei bias di genere che ostacolano sia la pratica clinica che la ricerca.