Piano
di lavoro
lettera del Ministro
Resoconti riunioni: 9.11.1999 25.1.2000 29.2.2000
lettera del Ministro
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2001: obiettivo salute a misura di donna “Parità
nel trattamento della salute della donna e
attenzione alla differenza di genere ” PIANO DI LAVORODiscusso nella riunione del 14.9.99 presso il Ministero per le Pari Opportunità I° Fase
Ø
Condivisione
degli obiettivi del progetto presentato dalla dott.ssa Elvira Reale
della ASL Napoli 1 ( in allegato) e costituzione
presso il Ministero per le Pari Opportunità del relativo gruppo
di lavoro. La formazione
del gruppo ha previsto la partecipazione di donne, con esperienza di
ricerca in campo sanitario, che abbiano posto in risalto la presenza del
pregiudizio di genere e della disparità di attenzione e trattamento nei
confronti dei problemi di salute di donne ed uomini. Ø
Individuazione
dell’Ufficio di Segreteria del Ministro per le Pari Opportunità come
istanza e sede di collegamento del gruppo di lavoro, con indicazione del
funzionario di riferimento nella persona della dott.ssa Adele Morone,
Segretario particolare del Ministro. Ø
Definizione
dei collegamenti nazionali del gruppo con
il Ministero della Sanità, e il Ministero della Ricerca
Scientifica e dell’Università con
richiesta di designazione di due funzionari referenti. Ø
Definizione
di collegamenti sovranazionali (Comunità Europea, OMS). II ° Fase
Ø
Integrazione
del gruppo mediante la comunicazione e la condivisione delle esperienze
di lavoro e di ricerca delle singole partecipanti. Ø
Individuazione
e promozione di esperienze
significative in campi della medicina diversi da quelli rappresentati
dal gruppo di lavoro. III° Fase Ø
Raccolta
coordinata ed organica delle esperienze del gruppo. Ø
Definizione
dei criteri per nuove prospettive di ricerca e di intervento in campo
sanitario secondo due linee operative.
- disattenzione
verso la raccolta e l’individuazione del dato femminile (dati non
disaggregati per sesso in ogni indicatore di patologia, fattori di
rischio, mappe epidemiologiche, interventi e risposte dei servizi,
ecc.); -
attenzione esclusiva alla eziologia
ormonale (endogena) nelle patologie ad alto impatto tra le donne,
sottovalutazione delle eziologie esogene: esclusione
delle donne da specifici campi di ricerca definiti “ a prevalenza
maschile”; -
allestimento di campi e metodologie di ricerca differenziati in
rapporto alla presenza di evidenti pregiudizi di genere.
-
l’allestimento unitario del campo di ricerca
per lo studio e l’osservazione
delle medesime patologie e ristrutturazione degli attuali
strumenti di indagine (parziali e/o funzionali esclusivamente
all’analisi della condizione di vita e di salute maschile); - l’osservazione
del fenomeno secondo modalità di lettura del dato maschile e femminile
che siano corrispondenti ed integrate; -
la raccolta ed il trattamento dei dati, disaggregati per sesso,
sia nella ricerca che nella clinica; -
l’analisi e l’individuazione
dei pregiudizi di genere nello studio sui principali fattori di
rischio che intervengono nell’eziologia delle diverse patologie; -
la sperimentazione
(a confronto su i due sessi) di tecniche diagnostiche e terapeutiche; -
la sperimentazione (a confronto
su i due sessi) dei
farmaci rispetto ad efficacia ed a reazione avverse. IV°
Fase
Organizzare
la rete di diffusione e disseminazione
delle esperienze del
gruppo, curare la fruibilità di
quanto prodotto dal gruppo di lavoro. TEMPI
PREVISTI: 18 mesi
O-6
mesi: I° e II Fase 7-12
mesi: III° Fase 13-18
mesi: IV° Fase I°
Fase - Individuazione delle partecipanti al gruppo di lavoro. - Procedura di riconoscimento del gruppo (secondo modalità scelta dal Ministro per le Pari Opportunità). II° Fase - Calendario degli incontri e organizzazione del lavoro di gruppo. - Riunioni seminariali presso il Ministero (almeno tre); scambi via telematica di materiale sulle rispettive esperienze. -
Conferenza stampa di presentazione del gruppo: ragioni della sua
costituzione e finalità (dicembre 99- gennaio 2000). III° Fase - Incontri seminariali (preferibilmente mensili) e scambi telematici di materiale. - Scambi di esperienze con partecipazione a net-work internazionali (OMS, Comunità Europea) e collegamenti telematici. - Raccolta delle esperienze in un REPORT. - Progettazione di: ª
LINEE-GUIDA
ª
INDICATORI
DI QUALITA’ ª
PROTOCOLLI
DIAGNOSTICI E TERAPEUTICI IV° Fase - Individuazione di una rete di diffusione nazionale e regionale. - Indicazioni al Ministero per lo sviluppo e la prosecuzione del lavoro
Sintesi dell’incontro del 9.11.1999
Ecco la sintesi del campo in cui ci muoviamo. In questo
campo è importante contare non solo sui dati ufficialmente individuati
ma anche sulle osservazioni cliniche e sulle esperienze dirette di
ciascuna di noi, che possono definire ipotesi per lo sviluppo di un
lavoro futuro. Le osservazioni cliniche d’altra parte se sono di
numero rilevante, hanno comunque una loro solidità scientifica
riconosciuta. Campi differenziati di specifiche patologie (determinanti prevalenti di tipo psico-biologico)
Patologie
a chiara connessione con l’ambiente
di vita e di lavoro (determinanti
prevalenti di tipo psico-sociale)
Nella riunione del 9 novembre abbiamo individuato il punto di vista attuale presente nella
medicina con le sue negazioni, sottovalutazioni e sopravvalutazioni
rispetto al genere. Sempre
nella riunione del 9 novembre abbiamo messo a punto una griglia di
lavoro da sviluppare nei
prossimi mesi sullo “
stato dell’arte” della ricerca e della clinica rispetto al genere. Sul piano della
metodologia ciascuna di noi può lavorare in connessione con altre del
gruppo, già in qualche modo lo schema prevede le interconnessioni
“naturali”. Inoltre alcune si stanno attrezzando per contattare
gruppi di ricerca o singole ricercatrici su specifici temi per allargare
e confrontare i propri dati. I gruppi e le
singole persone contattate da ciascuna di noi, non partecipano alle
riunioni del gruppo, ma i loro contributi
saranno evidenziati e indicati nel REPORT Finale del Ministero,
non solo come Fonti ma anche come apporto di collaborazione esterno, ed
inoltre saranno invitati (e) a partecipare agli sviluppi del progetto (Commissioni, Reti, Woman study, Comitati tecnici, ecc. ecc.,
insomma quelli che saranno e che riusciremo a costruire). - Sono
stati
individuati
i punti di vista da utilizzare
come indicatori per osservare e visionare i prodotti della ricerca
sanitaria : 1.
La
mancata attenzione alla differenza sessuale , nella complessiva valutazione del bios femminile ( non limitato alla
sola sfera riproduttiva). 2.
La
disparità di trattamento
nell’osservazione delle procedure diagnostiche e trattamentali delle
patologie nonché nella loro definizione eziologica - sottovalutazione o
negazione dei fattori che compaiono nell’analisi delle patologie
maschili, o viceversa, sopravvalutazione. E aggiungerei un terzo criterio o chiave di lettura: 3.
la
osservazione di pratiche alternative
che stanno venendo fuori in alcuni campi della medicina collegati alla
osservazione della differenza di genere. -
Obiettivi condivisi dal gruppo 1 Interconnettere le varie ricerche di settore, interconnettere le ricerche psico biologiche con quelle psico-sociali, interconnettere le ricerche sociologiche con quelle sanitarie, valutare: bias e contraddizioni del campo di ricerca , ipotesi eziologiche in un campo che contrastano con altre in altri campi, trattamenti efficaci in uno che aggravano le condizioni di rischio in un altro, ecc.) 2 Ridisegnare un campo di ricerca: a. centrato sulle donne viste in modo olistico (non solo riproduzione) ed integrato nei vari aspetti (psico-fisico e sociale) b. modificato rispetto alla attuale gerarchia di valori ( diagnostici, trattamentali, epidemiologici, ecc.), con una serie di sub-obiettivi: - maggiore corrispondenza e pregnanza della diagnosi rispetto agli stati di malessere reali delle donne (con definizione di più appropriate linee guida,) - maggiore efficacia dei trattamenti ( con definizione di più appropriate linee guida) - riequilibrio nell’indagine dei fattori di rischio tra componenti (psico)-biologiche (ciclo ormonale e stati affettivi) e (psico)-sociali ( lavoro e relazioni di oppressione) 3. Puntare alla prevenzione cogliendo meglio i rapporti tra malattia e specifiche condizioni di rischio della vita della donna. 4. Valutare ( se presenti) le attuali linee guida e apportare modifiche /integrazioni, oppure delineare nuove linee guida per la diagnosi, il trattamento la prevenzione. Ed
ora ecco la griglia di rilevazione dei dei dati proposta alla riunione: Stato dell’arte nella ricerca di settore: ambiti di
osservazione
Stato
dell’arte nella ricerca sanitaria in generale: ambiti di osservazione
Stato dell’arte nella ricerca delle patologie collegate con l’ambiente e le condizioni di vita
SINTESI INCONTRO 25.1.2000 Alla
riunione erano presenti: E. Reale, G. Boidi, I. Figà Talamanca, L.
Corradi, T. Ballard, P. Vinay. Ha
partecipato inoltre la rappresentante del Dipartimento Programmazione
del Ministero della Sanità, dott. ssa Marina Cerbo. Nella
prima parte della riunione si sono discussi due argomenti: 1.
Lo sviluppo delle attività del gruppo in rapporto alle
Istituzioni ed in particolare in rapporto al Ministero Pari Opportunità
e a quello della Sanità; 2.
Le procedure e la metodologia da utilizzare nel prosieguo del
lavoro interno. 1.Sul
primo punto
si è data l’informazione che per un periodo la segreteria del
Ministro Balbo, presso cui il gruppo è appoggiato (dott.ssa Adele
Morone) rimarrà vacante, creando problemi contingenti di organizzazione
e comunicazione con il Ministro. Per altro la stessa Adele Morone ha
chiesto di rimanere in contatto e di partecipare anche dall’esterno al
gruppo per interesse professionale (in quanto psicologa e interessata
alla tematica). Si
è inoltre ricordato che il Ministro Balbo, dato per altro già
conosciuto, ha appoggiato la nascita del gruppo, rammaricandosi però di
non poter dare lo spazio necessario, per le numerose incombenze e scarse
risorse aggravate dalla vacanza della sua segreteria personale. L’incontro
programmato con la rappresentante del Dipartimento della Programmazione
del Ministero della Sanità è avvenuto quindi in un momento strategico
in cui si è anche profilata la necessità e l’urgenza di un
ampliamento della base istituzionale del gruppo. E’
stata così sottolineata, nella prima parte della mattina,
l’importanza dell’incontro per
uno sbocco pratico dell’attività del gruppo. Si è ampiamente discusso delle proposte da fare alla rappresentante del Ministero; si è data lettura del Piano Sanitario Nazionale 1998-2000 ed in particolare della sua presentazione effettuata a Napoli l’8 ottobre 1999, nell’incontro del Ministro Bindi con le donne; si sono così individuati i seguenti obiettivi del piano collegabili con gli obiettivi della nostro lavoro: 1.diminuire le disuguaglianze nei confronti della salute, 2.favorire comportamenti e stili di vita per la salute, 3.contrastare le patologie più importanti 4.rilanciare la ricerca. Si
sono poi individuate le seguenti proposte di collaborazione: a.
Collaborazione da parte del Ministero
nel fornire le informazioni ed i dati provenienti dai servizi e
dalle regioni sui processi di malattia che interessano le attività del
gruppo, b.Partecipazione
del gruppo alla preparazione delle linee guida con una attività di
integrazione delle stesse sui problemi della differenza di genere; c.
Organizzazione di un ufficio per la salute prendendo a modello
quello esistente presso il Governo Centrale in America sin dal 1991 vale
a dire: “ The Office on Women Health of Department of Health and Human
Services”. 2.
Per il secondo punto si sono confrontate due posizioni del
gruppo: a.
il partire nel lavoro dalla rappresentazione delle attività per
la promozione della salute
e per la prevenzione, centrando l’attenzione sulle fasce ed i bisogni
della popolazione femminile viste anche in sottogruppi differenziati per
età etnia, classe; b.
il continuare il tipo di lavoro focalizzando l’attenzione sulle
carenze e le incongruenze della medicina sia dal punto di vista clinico
(diagnosi, trattamento, riabilitazione) sia dal punto di vista della
ricerca (epidemiologia, fattori di rischio ed eziologia)
con l’obiettivo finale di
miglioramento delle prospettive e delle prassi di prevenzione per
le donne. Il
dibattito è stato approfondito e si è concluso con il ritenere che il
lavoro proposto dal gruppo è una specifica angolazione di un lavoro più
complessivo; questa specifica angolazione è così riassunta: partire
dalla medicina per misurarne i pregiudizi, gli errori, le contraddizioni
a danno delle donne e per
individuare e segnalare procedure diverse (differenziate o paritarie a
secondo delle varie evenienze) per la diagnosi, il trattamento, ma anche
per la prevenzione. Questa
settorialità ha avuto il vantaggio di farci costituire come gruppo
nuovo, in quanto su tutti gli altri temi esistono già gruppi di lavoro:
sia presso il Ministero della Sanità che presso la Commissione Pari
Opportunità della Presidenza del Consiglio. La forza del gruppo è
stata quella di riunire professioniste che dall’interno della medicina
hanno messo in evidenza fatti di disparità che influiscono sulla
salute e che le donne non conoscono e che neanche la maggioranza degli
operatori sanitari conosce. E ancora la forza e la novità del gruppo è
fare interagire queste competenze non sommandole in modo settoriale ma
potenziando lo sguardo
complessivo che si rivolge alla pratica ed alla teoria medica. Irene
ha considerato questo un intervento prettamente “culturale” e così
si è alla fine definito, tenendo davanti lo specchietto delle funzioni
svolte dal OWH (Office on Women Health), che il gruppo avrebbe
potuto svolgere una sola funzione di quell’insieme di funzioni
a carico di un
ipotetico Ufficio per la salute da proporre al Ministero della Sanità: “Cultural Competence: OWH promotes comprehensive and culturally appropriate prevention, diagnostic and treatment services for women at the lifespan, as well as rhe integration of culturally sensitive practices in medical education amd research.” La
dottoressa Cerbo ha sottolineato dei contenuti del Report questi tre
aspetti: l’interesse, l’innovatività e la capacità comunicativa. Dopo
di che ha dichiarato la sua disponibilità a collaborare assumendosi già
una serie di compiti per portare avanti il discorso ed in particolare: 1.
La fattibilità della nostra collaborazione al Programma
Nazionale di elaborazione dei Linee guida; 2.
Ha proposto di utilizzare canali di diffusione
dell’informazione nel nostro lavoro
selezionando le evidenze già da ora esportabili in programmi di
formazione, giornali, internet (sito del Ministero molto seguito, ecc.) 3.
Sui farmaci assumerà informazioni sulle procedure di
registrazione e criteri per l’ammissione al servizio sanitario e sulle
regole delle sperimentazioni, accoglie l’idea di uno specifico
incontro trasversale alle varie specialità prese in esame dal gruppo. 4.
Mette a disposizione i flussi informativi da visionare per capire
la differenza di genere nei dati e nelle statistiche che arrivano e
partono dal Ministero ( prossimo incontro presso il Ministero della
Sanità), 5.
Propone di valutare la possibilità di promuovere nell’Istituto
Superiore di Sanità ricerche
che sviluppino tematiche messe in evidenza dal gruppo di lavoro. 6.
La proposta dell’Ufficio, con la collocazione del nostro
contributo nella funzione “Cultural Competence” è stata giudicata
interessante, e forse inseribile nel piano di trasformazione del
Ministero che andrà accorpato con Affari Sociali e Lavoro; si è
comunque proposto un approfondimento di questo progetto che investe il
tema molto più ampio degli obiettivi del nostro lavoro del riassetto
organizzativo del Ministero.
Sintesi dell’incontro 29.2.2000
Ministero Sanità, Dipartimento Programmazione L’incontro del gruppo di lavoro del Ministero Pari Opportunità (2001: obiettivo salute a misura di donna) svoltosi presso il Ministero della Sanità con funzionari del Dipartimento Programmazione e coordinato dalla dott.ssa Marina Cerbo, ha messo a fuoco la tipologia dei dati statistici in possesso del Ministero, le loro fonti e le modalità di raccolta esistenti. I°
revisione: dati esistenti e disponibili La raccolta dati più corposa e sistematizzata è costituita dalla Scheda di Dimissione Ospedaliera (SDO). - Si è analizzata la Scheda del 1997 pubblicata nel giugno 1999. I dati delle
schede di dimissione (SDO) riguardano
tipo e numero di diagnosi tratte dal DRG (Diagnosis Related Group) e le giornate di degenza e si riferiscono ai seguenti campi: -
ricoveri per acuti – regime ordinario -
ricoveri per acuti regime day hospital -
ricoveri di riabilitazione – regime ordinario -
ricoveri di lungodegenza. Le
diagnosi tratte dalla
versione del DRG 10, sono raggruppate in 25 macrogruppi: -
MDC1 malattie e disturbi del sistema nervoso; -
MDC2 Malattie e disturbi dell’occhio -
MDC3 Malattie e disturbi dell’orecchio, del naso della bocca e
della gola -
MDC4 Malattie e disturbi dell’apparato respiratorio -
MDC5 Malattie e disturbi dell’apparato cardiocircolatorio -
MDC6 Malattie e
disturbi dell’apparato digerente -
MDC7 Malattie e disturbi epatobiliari e del Pancreas -
MDC8 Malattie e disturbi del sistema Muscolo scheletrico -
MDC9 Malattie e disturbi della pelle, del tessuto sotto-cutaneo e
della mammella -
MDC10 Malattie e disturbi endocrini, nutrizionali e matabolici -
MDC11 Malattie e disturbi del rene e delle vie urinarie -
MDC12 Malattie e disturbi dell’apparato riproduttivo maschile -
MDC13 Malattie e disturbi dell’apparato riproduttivo femminile -
MDC14 Gravidanza , parto e puerperio -
MDC15 malattie e disturbi del periodo neonatale -
MDC16 Malattie e disturbi del sangue, degli organi omopoietici e
del sistema immunitario -
MDC17 Malattie e disturbi mieloproliferativi e neoplasie
scarsamente differenziate -
MDC18 Malattie infettive e parassitarie -
MDC19 Malattie e disturbi mentali -
MDC20 Abuso di alcool/droghe e disturbi mentali organici indotti -
MDC21 Traumatismi avvelenamenti ed effetti tossici da farmaci -
MDC22 Ustioni -
MDC23 Fattori che influenzano lo stato di salute ed il ricorso ai
servizi sanitari -
MDC24 Traumatismi
multipli rilevanti -
MDC25 Infezioni da HIV. Questi
raggruppamenti contengono
ciascuno i singoli DRG di propria competenza. La
rilevazione inoltre individua : -
i primi 30 DRG per numerosità delle dimissioni; -
i primi 100 interventi chirurgici “principali” in ordine di
frequenza; -
i primi 100 diagnosi “principali”
in ordine di frequenza I dati sono riportati sia in riferimento al
livello nazionale complessivo che
al livello periferico regionale. I dati così raggruppati e raccolti contengono rispetto a ciascun DRG: il numero di casi, la percentuale di casi sul totale, le giornate di degenza e la degenza media. Mancano dati disaggregati per sesso, che possono però essere ricavati dall’attuale banca dati. -
Si è analizzata una seconda fonte informativa: il Compendio del
Servizio Sanitario Nazionale anno 1997. Vengono
riportati in sintesi i dati delle schede di dimissioni ospedaliera. In
questo compendio i dati dei macro-gruppi diagnostici sono suddivisi
prima per fasce di età e
poi per sesso senza interazione tra le due variabili. Il
dato disaggregato per sesso fornisce alcune indicazioni sulla prevalenza
delle donne nei seguenti domini: -
Malattie della ghiandole endocrine, della nutrizione e del
metabolismo -
Malattie del sangue -
Malattie del sistema nervoso e degli organi di senso ( ma non
disturbi psichici che sono
riportati a prevalenza maschile) -
Malattie dell’apparato genitourinario -
Malattie del sistema circolatorio solo per l’ipertensione -
Malattie del sistema osteomuscolare e del tessuto connettivo I
dati disaggregati per sesso sono rappresentati anche nelle infezioni di
HIV negli adulti e nei bambini I
dati disaggregati per sesso provenienti
da studi ISTAT e OMS sono: 1.
le malattie croniche per sesso e per età (indagine multiscopo sulle
famiglie- ISTAT-1996 2.
le speranze di vita suddivise per sesso (OMS) Confrontando
i dati delle schede di dimissione e l’indagine ISTAT si possono
valutare alcune differenze: le donne sono prevalenti in più campi di
malattia alcuni coincidenti ed in altri divergenti dall’analisi SDO,
come per il campo
dei disturbi psichici (che nello SDO compare a prevalenza
maschile). II° revisione: dati territoriali I dati dell’assistenza territoriale specialistica raccolti
dalle ASL nel modello STS.21 indicano solo il numero di prestazioni
aggregate per la denominazione dello specialismo (25 specialismi). Mancano
sistemi centralizzati cui far affluire da ogni servizio sanitario che
svolge funzioni di assistenza sanitaria ( diagnosi e trattamento) i dati
delle cartelle cliniche relativamente a numero/anno di primi assistiti,
sesso, età e se possibile anche altre informazioni ( stato civile,
numero di figli, professione), diagnosi e tipo di trattamento. III° revisione: dati eventualmente da reperire attraverso CUPSi è discusso della possibilità di ottenere dati dai CUP (centro di prenotazione unica) attualmente funzionanti, per reperire allo stato informazioni aggiuntive su: numero di persone suddivise per /età/sesso/ prestazione richiesta. IV° revisione:
Altri dati organizzati in modelli prestabiliti Dati che riguardano il personale sanitario: possono essere disaggregati per sesso. I
Dati delle singole ASL che contengono riferimenti a numero prestazioni o
utenti, non disaggregati per
sesso, riguardano: -
l
‘assistenza farmaceutica convenzionata (FLS. 21), -
attività
di assistenza sanitaria di base (FLS. 21), -
l’assistenza
specialistica territoriale (già discussa sopra STS. 21), -
l’assistenza
residenziale e semiresidenziale (STS.24), -
istituti
e centri di riabilitazione ex art. 26 L. 833/78 (RIA.11) -
assistenza
sanitaria collettiva in ambiente di vita e di lavoro (numero di
lavoratori controllati) (FLS.18), -
Pronto
soccorso (ricoverati/non ricoverati), ospedalizzazione domiciliare
(nuovi pazienti/ pazienti già in trattamento/pazienti dimessi)
(HSP.24) Osservatori regionali e
dati epidemiologici dalla periferia
I
dati degli osservatori epidemiologici
regionali non arrivano al Ministero: ogni osservatorio ha proprie
linee e settori di raccolta dati. I dati epidemiologici sono organizzati dalle regioni con propri sistemi informativi (accessibili via internet attraverso links con il Ministero Sanità.) Arrivano
al Ministero – Dipartimento Prevenzione dalla periferia (regioni, ASL)
solo flussi informativi speciali regolati da normativa specifica come i
dati sulle malattie infettive che sono disaggregati per sesso e per età. Conclusioni sulla situazione attuale
-
Vi sono difficoltà presenti nella raccolta dati attuale: i dati
spesso risultano incompleti e poco affidabili. -
non vi è ancora una
precisa indicazione alla periferia (ASL) di raccogliere
dati disaggregati per sesso (ad esempio, attraverso una modifica
degli attuali modelli in uso) -
Non vi è una consuetudine a rappresentare i dati disaggregati
anche quando il dato è presente (ad esempio tutti dati che provengono
dalle schede di dimissione ospedaliera e che
contengono riferimenti specifici come sesso ed età). -
Mancano dati epidemiologici
centralizzati; quelli periferici di singole ASL o servizi non
sono coordinati e collegati tra loro, né disaggregati per sesso. Proposte operative a breve termine
1.
Operare rilevazioni disaggregate per sesso sui dati esistenti -
flussi informativi speciali (dove non esistenti) -
SDO 2.
Chiedere ai CUP, funzionanti sul territorio nazionale, l’invio di dati
per sviluppare l’inter-relazione minima: tipo di prestazione/età/
sesso. 3.
Inserire nei modelli ministeriali esistenti la variabile sesso già per
l’anno in corso o per il 2001. 4.
Stimolare le Regioni e gli Osservatori epidemiologici esistenti
a collegare i sistemi di rilevazione locale mettendo in comune
obiettivi ( l’osservazione delle
patologie a più alto impatto tra la popolazione) e codici di procedure (linee guida ) per la raccolta dei dati,
comprendendo in queste la disaggregazione dei dati per sesso in ogni
operazione. 5.
Collegare queste esigenze di rappresentatività dei dati per la
popolazione femminile con le esigenze espresse dal Piano Sanitario
Nazionale di adeguamento dei flussi informativi: “ Apposite linee
guida saranno emanate al fine di favorire il raccordo dei flussi
informativi esistenti con i nuovi modelli di monitoraggio e verifica dei
livelli di assistenza”. In aggiunta
si sono
riproposti i temi: -
la partecipazione alla formulazione delle
linee guida su protocolli diagnostici e di intervento -
la esplorazione della normativa comunitaria in materia di
sperimentazione dei farmaci.
Sintesi Riunione 7.6. 2000 Agenzia per i Servizi Sanitari Regionali
Incontro con il dr. Roberto Grilli, responsabile del Programma Nazionale Linee Guida
A: L'agenzia svolge essenzialmente tre
filoni di attività:
1. produzione di linee
guida facendo riferimento alle migliori già esistenti; in questo
ambito ha messo in piedi un gruppo di lavoro sulla cardiologia con un
pull di cardiologi indicati dalle varie organizzazioni di categoria
tutti maschi! (In merito forse Elvira ricorda qualcosa di più
io non ho appunti).
2. Implementazione
delle linee guida di buon livello già predisposte, ma non messe
in pratica, individuando le difficoltà, resistenze, ostacoli alla
loro messa in pratica.
3. Produzione di "Documenti
di Indirizzo" per la valutazione dei servizi.
B. Possibile interazione con il nostro
gruppo di lavoro.
Sono stati individuati
due possibili livelli di interazione con il nostro gruppo di lavoro:
1. Attivazione di un
canale di comunicazione tra noi e l'Agenzia - consultazione on-line ,
con segnalazione da parte nostra di alcuni problemi, spunti da tener
presente in relazione al genere.
2. Fornire i nostri
rapporti di ricerca e sintetizzare parte del nostro lavoro,
sottolineando alcuni messaggi importanti da inviare ai servizi, alle
Agenzie Regionali; Il nostro lavoro potrebbe in sostanza assumere
la forma di uno dei Documenti di Indirizzo che l'Agenzia produce ed
invia ai servizi, Agenzie.
Quindi, in questi due modi, il gruppo riuscirebbe
ad influire nella produzione delle Linee Guida senza che
tale ruolo venga formalizzato e reso esplicito formalmente, il che può
evitare complicazioni burocratiche o competitive ed accelerare i tempi
che come sappiamo sono molto stretti e forse anche imprevedibili data
l'instabilità politica.
I Documenti sono generalmente articolati
in 4 capitoli: Informazione raccolta dati dai servizi; Informazione
offerte; Diagnosi; Trattamenti.
Lettera del 20.7.2000 Gentile dottor Grilli,
Ho avuto una ultima riunione con il
gruppo di lavoro presso il Ministero Pari Opportunità il
giorno 11 luglio.
Abbiamo discusso ampiamente la
proposta di preparare un Report del nostro lavoro come
"Documento di indirizzo alla Valutazione dei Servizi", così
come era venuto fuori nel nostro incontro del 7 giugno.
Credo quindi che questa proposta sia
realizzabile, anche se richiederà una revisione del materiale
finora prodotto, per sistemarlo insieme intorno a uno o più focus,
utili soprattutto agli operatori dei servizi ed alla loro pratica.
Abbiamo anche visionato il materiale on
line sulla diagnosi oncologica, che sicuramente ci ha dato
degli spunti interessanti su come organizzare il nostro
materiale.
Il gruppo mi ha chiesto comunque di
potere avere una precisazione sulle caratteristiche del lavoro
richiesto per il tipo di documento cui è destinato, una
precisazione sul tipo di diffusione, ed infine qualche
dettaglio sui tempi di consegna del materiale.
Questa richiesta del gruppo, che,
come lei sa, è formato da professioniste affermate, è ben
comprensibile perchè è dettato dalla assoluta necessità di alcune
( le più sovraccaricate di impegni e compiti istituzionali) di
selezionare il lavoro da svolgere ( che è fatto finora tutto in
modo volontaristico) e di garantire che quanto prodotto possa
servire realmente a sviluppare attenzione alla tematica sulla
differenza di genere.
Se ha già letto il nostro Report (
un breve summary del lavoro per il Ministro Bellillo), che comunque
le rinvio, avrei piacere di avere un suo commento e qualche
suggerimento anche in relazione al Documento che dovremo preparare.
La saluto cordialmente e aspetto sue
notizie
Elvira Reale
Centro Prevenzione Salute Mentale
Donna
ASL Napoli1
via Pia 25 - 80126 Napoli
Lettera del 5 settembre 2000
Gent.ma Dr.ssa Reale,
la ringrazio per il messaggio e
volentieri confermo a Lei ed alle altre Colleghe del Gruppo di
Lavoro l'interesse di questa Agenzia per un documento che, a partire
dal lavoro che avete già realizzato, contenga indicazioni pratiche
per i servizi e gli operatori su come affrontare la specificità
femminile nell'ambito della assistenza sanitaria. Questo documento
potrebbe essere presentato nell'ambito dei Documenti di Indirizzo
alla Valutazione dei Servizi, uno degli strumenti informativi del
Programma Nazionale linee-guida, che hanno lo scopo di segnalare ai
servizi problemi rilevanti della pratica clinica, indicare possibili
metodi e strumenti per affrontarli, identificare indicatori utili a
monitorarli in modo costante.
Relativamente ai tempi di realizzazione,
credo che la soluzione ottimale sia poter avere, per la fine di
settembre, un draft preliminare da discutere insieme e da
finalizzare per la fine di ottobre.
Mi faccia sapere se questi tempi sono
realistici, considerati gli altri impegni che certamente Lei e le
altre componenti del Gruppo avete.
La saluto cordialmente e la ringrazio
nuovamente per la disponibilità alla collaborazione.
Roberto Grilli
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